دسته
مطالب مفید
آرشیو
آمار وبلاگ
تعداد بازدید : 5768
تعداد نوشته ها : 55
تعداد نظرات : 0
Rss
طراح قالب
GraphistThem260

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» در پاسخ به این سوال که آیا بیماری پروانه‌ای در همه دنیا درمان ندارد؟، گفت: epidermolysis-bullosa یا ابی بی یا همان بیماری پروانه‌ای در همه دنیا شایع است و تنها مختص به کشور ما نیست و بر مبنای آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است، به این بیماری مبتلا باشد و در کل دنیا هنوز برای آن علاجی پیدا نشده است و «ای بی» یک بیماری صعب‌العلاج محسوب می‌شود.

وی ضمن اشاره به اینکه در کشورهای اتریش و فرانسه تحقیقات خوبی در مورد این بیماری انجام شده است، ادامه داد: خانه‌ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد با آن‌ها در ارتباط است و آن‌ها هم درمان خاصی برای این بیماری ندارند البته در این کشورها خدمات بسیار خوبی به بیماران پروانه‌ای ارائه می‌شودکه قابل مقایسه با کشور نیست، ولی به طور کلی هیچ کدام از کشورهای جهان درمان خاصی را برای این بیماری پیدا نکرده اند.

چند نفر در کشور به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند؟

مدیرعامل «خانه ای‌بی» با بیان اینکه حدودا بین هزار تا هزارو دویست نفر در کشور دچار این بیماری هستند، افزود: به لطف خدا و با کمک رسانه‌ها و مردم و همچنین همکاران ما در خانه‌ «ای بی» تا به امروز ۸۵۰ نفر از این بیماران شناسایی شده اند و از ما خدمات دریافت می‌کنند.

دسته ها :
دوشنبه هفدهم 3 1400
جذاب لعنتی چشات دل همه رو برده
مطمئنم که خدا سر تو حق همه رو خورده
مگه داریم انقد خوش فیس و سر به زیر
تو زیاد نیا از خونه بیرون که میده نگات کشته
●▬▬▬๑۩❖❖۩๑▬▬▬●
آخه تو شیش دنگ قلبمی تنها صاحب حلقمی
همه ی دارو ندارمی عجیب شدی دوس داشتنی
ضربان قلبمی شب باشم تو ماه منی میدونی چرا دوست دارم
●▬▬▬๑۩❖❖۩๑▬▬▬●
آخه تو شیش دنگ قلبمی تنها صاحب حلقمی
همه ی دارو ندارمی جز من تو با همه بدی
ضربان قلبمی شب باشم تو ماه منی میدونی چرا دوست دارم
●▬▬▬๑۩❖❖۩๑▬▬▬●
تلفات میده خنده هات خودتم میدونی
تنها واسه دلم تا ابد تو میمونی
یه تار موتو نمیدم به دنیا
جاتو هیشکی نمیتونه بگیره اینم میدونی
●▬▬▬๑۩❖❖۩๑▬▬▬●
آخه تو شیش دنگ قلبمی تنها صاحب حلقمی
همه ی دارو ندارمی عجیب شدی دوس داشتنی
ضربان قلبمی شب باشم تو ماه منی میدونی چرا دوست دارم
●▬▬▬๑۩❖❖۩๑▬▬▬●
آخه تو شیش دنگ قلبمی تنها صاحب حلقمی
همه ی دارو ندارمی جز من تو با همه بدی
ضربان قلبمی شب باشم تو ماه منی میدونی چرا دوست دارم

منبع: 

دسته ها :
دوشنبه هفدهم 3 1400
X